..16 juillet 2009..

Aux souvenirs,

A Papa..

Il fait beau, pas un nuage à l’horizon. La chaleur est douce et présage un joli mois de juin. La place de l’église est pleine de monde, plusieurs groupes de personnes se forment, des amis, de la famille, des collègues de travail, des enfants..Certains sourient discrètement, d’autres rient, prennent des nouvelles, se remémorent des souvenirs. C’est souvent, mais malheureux, à ce genre d’occasion que l’on se revoit, les naissances, les départs..La mort fait partie de la vie ! Petit à petit l’atmosphère devient plus calme, plus pesante aussi, on patiente, on se rapproche de l’imposante entrée de l’église. Des pleurs en fond, la famille, l’épouse, les enfants. Un morceau de musique qu’il aimait envahie le ciel, « ABBA ». Je n’arrive pas à contenir mes larmes. Les gens s’installent, calmes, respectueux, surpris peut-être par cette musique si étonnante pour les circonstances..

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 mais cette musique c’était lui, il aurait tant aimé que l’on respecte son souhait, sa famille l’a écouté. La cérémonie dure un moment, des discours religieux, des mots doux, des rires nerveux, beaucoup de larmes. Tu es là assis, tu écoutes, tu verses quelques larmes, tu lui rends hommage avec « Les copains d’abord », un clin d’oeil à votre époque, votre jeunesse, vous avez fait les quatre cent coups. Tout ça parait si loin et à la fois si proche. Il n’avait qu’une petite cinquantaine, il laisse derrière lui une famille, sa femme, ses trois filles, son fils, des amis, putain de maladie, un cancer, LE CANCER.

La vie doit reprendre son cours, on se retrouve tous chez elle, courageuse, accueillante, aimante, ils mangent, sourient, même si..Des sujets de discussion variés : La maison, les travaux en cours où à venir, les projets, l’avenir. Ses filles sont très fortes, elles ne laissent rien paraître, pas de cris, pas de larmes, je comprendrai à mon tour (plus tard, mais bien trop tôt) quelle est cette force si présente à ce moment là.  L’ambiance est d’un calme hallucinant, pesant. Il fait beau, même chaud, ils boivent, refont le monde, se racontent leur vie, ce qui va bien, ce qui va moins. Pour toi c’est une petite angine, pour d’autres quelques difficultés au travail, des vacances en Grèce prévues dans deux semaines. Le mois de juin passe, vite.

Cela fait un mois que tu as décidé d’arrêter de fumer, les jours passent et cette petite angine ne souhaite pas prendre de vacances. Tu tousses, ta voix se couvre, pas de panique ça va passer. Le cancer qui a ravagé la vie de ton ami et emporté tous tes souvenirs t’aurais-t-il fait réfléchir? Tu es détendu et à la fois une expression sur ton visage apparaît, jusqu’alors inconnue à mes yeux. Tu doutes. Une visite chez notre médecin de famille, un traitement, du repos, tout devrait rentrer dans l’ordre. Deux semaines, un mois, rien à faire, le doute toujours présent te pousse à insister, te poser des questions. Dans un mois et demi toute la famille doit se retrouver au pays basque pour une semaine de vacances.. Un rendez-vous est fixé au 16 juillet prochain. Résultat, une tumeur.. Je ne comprendrai que plus tard ce que signifie le mot TUMEUR. Une tumeur à l’oesophage, la pilule est plutôt difficile à avaler, autant que toutes celles qui suivront !

Tu t’en doutais, tu assumes, fort, tu prends sur toi. Un lourd traitement doit être mis en place au plus vite, un protocole comme ils disent. Des séances de chimiothérapie, du repos, des rayons, une fibroscopie, un scanner, tout un programme ! Le tout pour faire disparaître cette vilaine tumeur. Et les vacances alors? Tu es d’accord de coopérer mais pas avant d’avoir profiter de nous, la famille.. Ces vacances ont été synonyme de partage, d’écoute, tu as su trouver les mots pour nous parler de cette maladie si complexe, si répandue pourtant. Tu te demandes si tu accepteras le traitement ou pas. Tu te dis que si une première série de chimio ne change pas la donne, à quoi bon? Tu imagines, tu tentes du moins, de te rassurer peut-être, de nous rassurer sûrement. Tu te dit qu’il faut tout simplement apprendre à vivre avec. Tu m’épates, ce n’est pas nouveau, mais dans ces circonstances plus que jamais. Comment fais-tu pour garder ton calme, ton moral, ne pas avoir peur? Tu ne nous montre rien. Comment fais-tu pour avoir des envies, rire, vivre? Tu vas bientôt être grand-père, tu dois sûrement prier chaque jour de tenir le coup jusque là pour connaître cette joie, cet être plein de vie et d’espoir pour le futur.

C’est la rentrée, on a tous profité des vacances en famille, il va falloir penser et passer aux choses sérieuses. Première séance de chimiothérapie, premiers effets, quelques nausées, un manque d’appétit. Le goût des aliments se transforme et à priori pas en saveur agréable ! La fatigue aussi se fait sentir, premières siestes, pas du tout au programme de tes journées habituellement remplies de travaux en tous genres. Tu ne travailles plus depuis un an à cause de ton dos. Tu as des projets, poser du parquet dans le salon, finir de peindre les murs, faire l’achat d’un poêle avant l’hiver. Des projets d’avenir c’est plutôt positif, aller de l’avant c’est important, se sentir vivant tout simplement. Les fêtes de Noël approchent, il fait froid. Malgré ta petite forme, nous avons le droit à un repas de fête, comme à ton habitude tu es généreux, tu penses aux autres avant de penser à toi, tu donnes, encore et encore, même avec une énergie descendante. On t’Aime tellement FORT.

Premier janvier. On se souhaite une bonne année, en tout cas meilleure que celle qui vient de s’écouler, une meilleure santé surtout. On espère une amélioration, chaque jour qui passe est un soulagement, on est égoïste, on voudrait te garder pour nous, vivre encore plein de moment, te faire profiter des belles choses de la vie. J’adorerai t’offrir la joie de  connaitre mes enfants, que tu puisses leurs transmettre tout ce que tu nous a appris. Mais tu souffres de plus en plus, tu enchaînes les lourdes séances de traitement, tu as « la chance » de les supporter correctement alors tu as le privilège de rentrer à la maison tout de suite après celles-ci. A la maison tu t’occupes tant que tu peux, peinture, parquet, tes projets sont lancés. Samedi 23 janvier, le permis de conduire en poche, tu es fier de moi, moi je me dit surtout que ça va être très pratique dans les mois à venir. Je suis ravie de pouvoir vous aider au quotidien, les courses, les allers-retours à la clinique, la pharmacie, un vrai soulagement de pouvoir être utile à ma manière.

Mercredi 27 janvier, Sandrine vient de mettre au monde le premier petit bout de la famille, Oscar, un garçon, pour ton plus grand bonheur toi qui n’a eu que des filles. On essai de s’organiser pour aller fêter ça à Nantes. Maman travaille et ce n’est pas simple, son entreprise est en mauvaise passe, prendre un jour de congé s’avère compliqué. Février est déjà là, comme les mois défilent..On réussira à faire un aller-retour à Nantes dans le week-end afin de fêter le nouveau statut de ta fille et le tient. Sandrine devient maman, les années passent, tu deviens grand-père. On profite de chaque instant, chaque rire est bon à prendre. Ton moral est toujours aussi surprenant, tu avances, réfléchis, construits. L’hiver est rude cette année, pour mon plus grand plaisir il neige à gros flocons. Tu m’appelles pour me taquiner dès qu’il neige ou que la météo le prévoit, tu sais que j’adore ça. Tu t’investis dans tout, plus que jamais. Je dois décrocher un stage dans une étude notariale d’ici le début du mois de mai, tu me déposes à mes rendez-vous, tu essais de me placer dans l’étude que tu connais bien près de la maison.

Tu subis toujours les allers et retours à la clinique pour les séances de chimio, rayons, fibroscopies, scanners, radios, anesthésies.. Mars, tu travailles encore et encore, tu as finis de repeindre le salon, tu t’attaques à la pose du parquet avec une telle rage, tu es déterminé. Tout prend forme doucement, pendant que tu la perds peu à peu. Ton poids stable jusqu’ici, faibli. Tu te dépenses énormément, énergique, dynamique, mais tu as du mal depuis quelques temps à manger, à boire. Tu doutes toujours. Tu finiras ce que tu as commencé, c’est ta devise, mais à quel prix? Le salon est magnifique, transformé, une vraie page de magazine de décoration. Toi aussi tu es changé, tu es amaigri, essoufflé, fatigué physiquement, moralement. tu dors mal, peu, tu manges peu, tu as mal. Tu ne peux pas rester comme ça, tu souffres.

Une nouvelle série d’examen démontre que la tumeur s’est déplacée pour venir se coller sur le haut de l’oesophage. Elle empêche la nourriture de passer, le liquide aussi. Boire devient impossible. Maman s’est faite licencier, plutôt une mauvaise nouvelle, mais pour nous ça signifie surtout une présence à la maison, un soutien pour toi, profiter de chaque moments ensemble, se reposer, aimer. Mai, la pose d’une prothèse est envisagée. Les fibroscopies et radios montrent que ton oesophage a rétréci, il fait la taille d’une spaghetti. J’ai réussi à décrocher un stage dans l’étude près de chez vous, un soulagement et une chance incroyable à mes yeux, je vais pouvoir passer toutes mes pauses déjeuners à vos côtés, tenter de vous changer les idées, partager. Le 20 mai a lieu la pose de la prothèse, une anesthésie générale, un passage douloureux, mais pour du mieux si tout va bien.

Doucement tu reprends goût à la nourriture, de petits aliments puis de vrais morceaux. Tu peux boire à nouveau. Ta prothèse est nécessaire mais te dérange, elle te démange, tu tousses. On garde espoir, ton poids devrait remonter la pente. Marie-line nous annonce un heureux événement prévu pour le mois de février, un deuxième petit bout, une motivation supplémentaire peut-être. Tu fais tous les efforts du monde pour te préserver, garder la forme. Tu gardes le moral, tu t’actives, tu ne te laisses surtout pas abattre. On est toujours aussi fier de toi, tu nous étonnes par ta combativité, ton acharnement, ta positivité, tu as une telle force de caractère.

Malgré tous tes effort ton poids ne souhaite pas t’aider à combattre la maladie, il baisse un peu plus chaque jour. tu es obligé de manger des produits protéinés, des soupes, des yaourts, rien a faire. Tu ne descendras pas en dessous des 52  kilos, ton spécialiste souhaite mettre en lace des perfusions de glucose à domicile chaque nuit. Mardi 8 juin, ton quotidien n’est déjà pas une partie de plaisir, désormais une infirmière passera tous les soirs te brancher la perfusion et tous les matins te la retirer. Une obligation, une nouvelle contrainte dans ton combat. Tu dois attendre 19h30 d’être branché pour dîner et le matin plus la peine d’espérer dormir plus tard que 9h30 même quand tes nuits les moins agitées t’ont laissé un répit de 3heures maximum, le tout découpé en tranche de 40 minutes parsemé de douleurs en tout genre. Tu dois donc t’accommoder de ta nouvelle compagne, celle qui partagera tes soirées et tes nuits si tu veux espérer retrouver ton poids initial. Le lendemain de la première nuit sous perfusions tu te pèses : 54 kilos ! Une lueur d’espoir dans tes yeux.

Aujourd’hui petite fantaisie, notre mission est de te trouver un vernis à ongle noir, tu dois te badigeonner de vernis les ongles de pieds et de mains pour ta prochaine séance de chimiothérapie. Petite fantaisie dont tu te serais sûrement passé je pense, mais même après tout ce que tu as enduré on ne te laissera pas le choix  « A ta guise ».. Jeudi 10 juin, la balance affiche 53,700 kilos, tu décides de ne plus te peser tous les jours, tu décides aussi pour la première fois de te couper les cheveux. Je te trouve très beau. Je termine mon stage, je vais pouvoir être là dès qu’il le faudra. Une prochaine séance de chimiothérapie est prévue le 29.

Le 26 juin je m’envole avec ma moitié pour IBIZA, une semaine de vacances au soleil loin de ce quotidien pas si simple, il faut que je me détende, que je profites..pour moi, pour toi surtout. Un an bientôt s’est écoulé depuis l’annonce de la maladie, un an que tu te bats jour et nuit. Une année à tes côtés, à espérer, à t’aimer, te soutenir , du moins essayer. C’est si dur de se sentir impuissant face à une telle souffrance. On va tout faire pour partir tous ensemble en vacances comme chaque années, on aimerait se retrouver une semaine au pays basque.. Tu dois négocier comme l’été dernier pour avoir le droit à une semaine de répit. Une semaine c’est si peu par rapport à tout ce que tu as donné, vécu, vu, entendu, tout ce à quoi tu as du faire face, plus fort, toujours. Tu as le droit de te reposer, de profiter, de ne plus souffrir. On arrivera à partir une semaine à Nantes, presque tous ensemble…les dates de vacances validées par ton spécialiste ne correspondent malheureusement pas à celle de MARIE…On partira sans elle… Tu ne te sens pas si mal, tu ne dors pas encore comme un bébé, mais tu as « la chance »d’avoir pu te séparer de ta compagne « la perf à roulettes » pour les vacances. Il faut tout de même que tu surveilles ton poids, à base de yaourts de compétition, de Granola, et autres gâteaux bourrés de calories.

Tu passes tes journées à bricoler dans la maison, tu dois surement te sentir utile. Le plaisir de faire des choses simples… Tu profites de tout, tu essais de te détendre,  tu joues avec son petit fils, tu passes tes soirées à table,  tu fumes des joints, tu vis….Revis. 17 aout, je suis censée rependre ma pilule, mais face à la tournure que prend la vie, ma vie…Je décide qu’après tout… On pensait mettre ce projet en route à la rentrée, mais « La vie se vit aujourd’hui ». Qu’est ce que changera le fait de l’arrêter deux semaines plus tôt que prévues?

Deuxième semaine de vacances, on décide de tous s’aérer la tête, destination NOIRMOUTIER. Une belle maison de vacances, un grand jardin, à deux minutes de la plage à pied…On te sens déjà un peu plus fatigué que la première semaine. Le temps n’est pas de la partie, quelques jours de pluie. Au programme de cette semaine, repos, repos, promenades sur la plage, restos, boutiques. Tu as un peu mal au dos au réveil, tu tousses aussi, tu te fatigues rapidement. Les journées doivent être accompagnées de sieste après le déjeuner. Les promenades inattendues au saut du lit te font comprendre que la maladie est toujours là… vertiges, nausées. Je serai trop gâtée à nouveau, j’ai bientôt 30 ans, on fêtes l’événement tous ensemble autour d’un très bon repas, avec vue sur mer. La fin des vacances arrive trop vite. Tu es assez pressé de rentrer, retrouver ton chez toi, ton confort.

Dimanche 29 aout, direction BREST, un retour à la dure réalité du quotidien, mais en douceur…OSCAR reste passer quelques jours chez grand-mère et papy.

Mardi 7 septembre, jour de la rentrée des classes, pas pour moi, cette année je la passe à la maison, je prends des cours par correspondance. Une plus grande liberté dans la gestion de mon temps, je vais pouvoir profiter au maximum de toi, de vous. C’est aussi aujourd’hui que tu reprends le chemin de la clinique pour une énième séance de chimiothérapie.

Lundi 13 septembre, jour présumé de mes règles. Je suis toujours réglée comme un coucou suisse….Presque toujours.

Tu passes tes journées à te reposer, tu es fatigué, tu te lèves le matin, tu profites du peu de l’énergie que ton corps t’octroi pour aller te détendre en pariant sur tes chevaux favoris. Tu rentres déjeuner, la digestion est difficile, une sieste est nécessaire. Quand tu te lèves il est temps de goûter, toujours parce qu’il est important de préserver ton poids, pour que ton corps puisse continuer à faire face à toute cette maltraitance. Tu dors mal, tu  tousses, tu te réveilles plusieurs fois par nuit à cause de la douleur, cette douleur dans le dos, la poitrine, le ventre.

La semaine passe, je n’ai toujours pas mes règles, je ne m’affole pas, lorsque l’on arrête sa pilule à priori le premier mois est toujours chamboulé. Tu vas mal, tu as mal, tu souffres de plus en plus, tu as de nouvelles difficultés à boire, tu te forces à manger même si cela s’avère aussi plus compliqué.

Mardi 21, tu dois à nouveau passer ta matinée au service de chimio ambulatoire de la clinique, on pourrait presque l’appeler ton QG.

Mercredi 22, toujours pas de règles à l’horizon, après avoir fait plusieurs test de grossesse s’avérant négatif, je décide de passer chez mon médecin traitant, qui est aussi le tient, elle me prescrit sans problème une ordonnance pour un test de grossesse sanguin. Sympathique, elle me fera grâce de la consultation.

Vendredi 24, je me présente au laboratoire, il est 9 h30, on me demande la date de mes dernières règles. Je leur explique que c’est le premier mois d’arrêt de ma pilule et que c’est surement un retard prolongé. Les résultats seront disponibles pour 17h00. Je passe vous voir, tu vas mal, tu es couché, tu souffres, je te demande si ça va aller, tu me réponds que tu as mal partout, tout le temps, et que tu serais peut être mieux au « fond du trou ».Tu fonds en larmes, je te laisse craquer, tu en as besoin, moi aussi, je m’échappe, c’est trop dur.

Je passe au laboratoire chercher mes résultats, il est 17h 00 passé…je suis un peu stressée, la boule au ventre, la personne de l’accueil me sourit, elle cherche mon enveloppe et me la tend, je lui demande de me lire les résultats…Je n’y connait rien, elle me raconte un baratin, des chiffres, des semaines, je n’y comprend rien, je n’ai rien compris.

Je lui demande : « je suis enceinte? »Elle me répond en toute simplicité (après tout c’est son métier) : « Oui »…

Je ressort du laboratoire, un sourire de façade, ma boule au ventre est toujours là. Je ne sais pas quoi penser. Je suis contente au fond, mais je ne peux m’empêcher de me dire que ça craint…. mon examen final de BTS a lieu entre le mois de mai et juin, pile le moment prévu pour l’accouchement!

Tu ne vas pas bien, est-ce que je vais réussir à gérer la grossesse et la maladie…Il le faudra pour toi, pour moi et pour le petit bout qui a décider de s’installer. Je passe chercher un cadeau pour ma moitié. Un joli bavoir et un body sur lesquels sont inscrits, si paradoxal soit-il :« I LOVE DAD ».

J’attends que Nicolas rentre du travail, impatiente, je lui tends le paquet, il l’ouvre, me regarde avec les larmes aux yeux: « Déjà? ».

Ce petit être s’est manifesté très vite, si vite qu’il va falloir faire confiance au destin, il n’est pas arrivé là par hasard. Je vais essayer de m’y accrocher, j’espère que lui aussi s’accrochera. Il sentira ma peine, mes sentiments intimes, il va falloir être fort. On dit qu’il faut patienter jusqu’au troisième mois de grossesse pour annoncer la bonne nouvelle à ses proches, je décide d’attendre, même si j’en meurs d’envie.

Depuis quelques semaines déjà, tu manges de moins en moins facilement, tu dois prendre toute une série de médicament, morphine, cortisone, des traitements en gélule que tu ouvres pour pouvoir les prendre avec des compotes, tes journées sont rythmées par les prises de médicaments, le matin au réveil, avant midi, pendant le repas… Tu ne peux pas manger, mais tu dois te forcer à engloutir autant de compote que de gélules.

Dimanche, je passe prendre maman pour aller faire un tour à la foire, histoire de sortir prendre l’air, se détendre un peu…Tu restes à la maison, seul, tu mangeras un petit peu, tu retourneras au lit, tu es fatigué, tu dors mal, tu as de plus en plus de douleurs. La nuit tu te lèves, tu fais les cent pas, tu ne sais plus dans quelle position te mettre pour avoir moins mal. Tu souffres.

Lundi 27, j’accompagne maman chez notre médecin de famille, qui est aussi mon médecin, et qui du coup est au courant de ma grossesse! On lui parle de tes douleurs de plus en plus intenses, elle nous parle de dosage de morphine plus adaptée. Il faut attendre les résultats de ton examen du lendemain, ton spécialiste devrait mettre en place un nouveau traitement plus efficace contre les douleurs.Tu n’as déjà pas trouver la force de te lever pour te rendre à ton rendez vous chez ton médecin traitant, comment pourrais-tu demain, affronter un nouvel examen, suivi dans la foulée d’une séance de chimiothérapie? Tu penses devoir te lever à 6h00, pour pouvoir avoir le temps de tout faire, te remettre d’une nuit atrocement douloureuse, te lever, prendre une première série de médicament, essayer de déjeuner, te laver, enchainer avec la deuxième série de gélules indispensable à ton pseudo « bien être »… être prêt à partir pour la clinique vers 8h00.

Mardi 28, maman t’accompagne, elle voit le spécialiste qui décide de mettre en route un nouveau dosage de morphine. Il est 10h00 quand tu es pris en charge pour ta séance de chimio, 4 heures d’attente, dans des conditions toujours aussi douloureuses. Je passe prendre maman à la clinique, il est 11h00, on rentre déjeuner, je décide d’attendre avec elle ton retour. 17 h00, tu n’es toujours pas rentré! Elle s’inquiète, on s’inquiète, elle te passe un coup de téléphone…

L’infirmière du jour est une nouvelle recrue, il faut bien apprendre le métier…En attendant, elle s’est débrouillée comme un manche, et a fait décaler d’une heure le passage du produit…Tu patientes, comme tu peux, toujours avec autant de courage, de force.

Il est 18h00 quand tu finis par rentrer. Tu es énervé, agacé, tu es à bout. Moralement ça ne va pas très fort non plus, tu as eu les résultats des radios, la tumeur a décidé de se déplacer encore…Un peu en haut, un peu en bas, elle bouche à nouveau l’entrée et la sortie de ta prothèse. Tu ne te fais pas trop d’illusion, tu te dis que si tu passes l’hiver, tu as de la chance.

Je vous laisses tous les deux, le temps de passer à la pharmacie chercher ton nouveau traitement.

Mercredi, tu as un peu mieux dormi, en tous cas, ta nuit a été moins découpée. La douleur est toujours là, même si elle est atténuée à l’aide du nouveau dosage de morphine, tu tousses, tu ne peux plus boire, dès que tu essais tout ressort aussitôt. Tu tentes de sucer une glace, ça te fait du bien trente secondes, ça te rafraîchis, mais le peu de morceaux que tu arrives a faire passer, ne reste pas. On est à tes côtés, mais toujours aussi impuissants.

La nuit de jeudi à vendredi sera horriblement douloureuse, la veille tu avais réussi à manger un peu, la digestion ne s’étant pas faite, tu as tout rendu, tu as toussé, vomi, à t’en tordre de douleurs puisque les médicaments avalés ne sont pas gardés, tu as cru que jamais tu ne t’en remettrai.

Vendredi matin, j’arrive à la maison, nous devions aller faire les courses, mais maman vient d’appeler le médecin, tu n’en peux plus, tu ne peux plus rester comme ça, tu souffres trop, il faut trouver une solution.

Tu seras admis à la clinique en début d’après midi. Tu préfères être là, rester là tant que tu ne vas pas mieux, tu dis que ce n’est plus une vie pour maman. Il faudra attendre plus de deux heures pour qu’une infirmière passe te faire une injection de morphine, ça te soulage un peu. On reste avec toi jusqu’à ce que le médecin passe faire un bilan, et nous dire quelle solution envisager. Dans un premier temps, tu seras perfusé comme à la maison, pour ne pas que tu te déshydrates, des patchs de morphine te seront proposés, tu en as un souvenir amer, cet été tu as tenté l’expérience..pas très concluante.

A ce moment là je pense qu’il serait peut être bon de t’annoncer la nouvelle, comment vas-tu la prendre? C’est une annonce heureuse, mais pas dans ces circonstances, on devrait se serrer dans les bras, être content les uns pour les autres. Je pense à toi, à quoi vas-tu penser?  » Encore une merveille de la vie à laquelle je n’aurai pas la chance d’assister », « Je suis le plus heureux des pères, je peux partir serein, ils seront tous très bien ».. Mes sentiments se mélangent, je suis triste, mais il ne le faut pas, ce serait égoïste de prier pour que tu ais le courage de te battre jusque là, je n’ai pas le droit, tu souffres trop.

Vendredi dans la soirée, Sandrine, Hugues est Oscar sont arrivés pour le week-end. Tu as «le plaisir» de voir ton petit fils, une bouffée d’oxygène, on essai de te faire penser à autre chose, ce n’est pas facile. Tu as toujours mal partout, tu as du mal a aller a la scelle, tu ne peux toujours pas boire, alors on t’a envoyé des glaces…On se retrouve à sucer tous ensemble des mister freeze dans une chambre de clinique! Petit moment de fantaisie…

Dimanche, en fin de journée ton traitement de morphine passe par une perfusion, finis les injections à répétition, pour une douleur normalement mieux maîtrisée.

Lundi, ton spécialiste est passé, il te propose de te poser une sonde afin de te nourrir par l’estomac…Un acharnement, une nouvelle tentative, pour repousser à plus tard l’échéance, je trouve ça très dur, on ne peut pas demander à quelqu’un de faire un choix pareil! Tu souffres déjà tant, et depuis tant de temps…Je pense que ta décision était celle de ne pas opter pour cette opération, mais ton spécialiste t’a demandé de ne pas faire un choix trop rapide…Tu décides de nous en parler avant.

Moi je préfère atténuer tes souffrances, et que tu partes serein, sans douleurs, le plus reposé possible, même si actuellement je vois bien que le mot repos n’est pas des plus approprié. Mais on ne peut pas décider pour toi, tu dois trouver ça horrible, ça n’est pas un choix, ce que tu voudrais c’est VIVRE. L’opération pour enlever la tumeur du haut de l’œsophage n’est pas possible, on le sait depuis un an, alors à quoi bon. Si tu décides de te nourrir à l’aide d’une sonde dans l’estomac, c’est simplement pour être maintenu en vie, mais à quel prix? Une vie identique à cette année, faite de rendez-vous à la clinique, de journées passées au lit, une souffrance constante, apaisée grâce aux gélules magiques…C’est trop dur.

Demain mardi, j’ai rendez-vous chez mon gynécologue. Je me demande comment ça va se passer…

Cette semaine, je vais essayer de voir avec ma maman comment s’organiser. Tu souhaites qu’elle s’occupe de toutes les démarches en rapport avec ton éventuel départ. Tu préfères qu’elle s’en occupe maintenant, après, ce sera trop difficile. Tu as écris quelques textes, tu me dit que tu ne sais pas qui les liras…Tu as aussi prévus différents morceaux de musique. Tu souhaites reposer à Guipavas, tout près de ton ami d’enfance qui t’as quitté il y a un an et demi tout juste. La vie est tellement mal faite, on ne prend conscience de son bonheur que trop tard…

Je t’aime tellement fort. Tu le sais, même si je ne te l’ai jamais vraiment dit. PAPA JE T’AIME TELLEMENT..

Ton petit bout de petit fils, ou petite fille, que je porte t’aimera aussi très fort quoi qu’il arrive. Je te le promets, je lui parlerai de toi, de tout ce que tu m’apportes chaque jour, du bonheur de mon enfance, de ta présence, de ton dévouement, de tout ce que tu as fais pour que je sois comme je suis aujourd’hui, ta fille, forte, fragile, je ne te dirais jamais assez merci, pour tout, vraiment.

Tu m’aides à grandir, tu me construit, tu me renforces un peu plus chaque jour. Plus jeune je n’ai jamais voulu devenir une adulte, il a bien fallu, je penses y être arrivée, mais aujourd’hui, je redeviens cette petite fille face à son papa…La vie passe trop vite, elle ne nous laisse pas le temps de nous dire les choses, de les vivres…

Jeudi, tu changes de chambre….tu montes au 4ème étage, au service de soins palliatifs.

Tu as l’air content, ton spécialiste t’as expliqué que tu serais plus tranquille, plus au calme. Tu as une chambre plus spacieuse, un frigo, une salle de bain, un téléviseur écran plat… La pose de la sonde à l’estomac est pour demain. Tu n’as pas l’air plus angoissé que ça. Aujourd’hui, tu as eu plein d’envie, du fromage, du pâté, du pain, des fruits, des compotes, des tuiles au chocolat… On te quitte plutôt serein, un peu fatigué, mais avec bon moral, comme toujours, tu es trop fort!

10H34, un appel manqué. Un message répondeur, c’était toi, j’ai raté ton coup de téléphone! tu m’as laissé un message me disant que tu n’arrivais pas à nous joindre à la maison, et que tu nous rappellerai tout à l’heure…Tu devais être sur le point de descendre au bloc.

Je n’ai pas été foutu d’entendre mon téléphone! Maman appellera à la clinique pour prendre de tes nouvelles dans la matinée, tu n’es toujours pas remonté dans ta chambre.

14H15, ton opération s’est bien déroulée, tu as regagné ta chambre, mais tu as de fortes douleurs, il ne faut surtout pas que tu tousses. On arrive à la clinique vers 15h00, on te retrouve à peu près en forme, dans ton lit, perfusé comme d’habitude, mais avec un nouveau tuyau, la sonde à l’estomac. Elle est bien en place mais ne sera pas mise en fonction tout de suite. Il faut que tu te reposes.

Le service dans lequel tu as été gentiment accueilli, est censé être plus calme, le personnel plus à l’écoute, aux petits soins…Un peu trop à ton goût! Hier soir, après une journée éprouvante, tu avais réussi à te détendre, à te préparer à passer une bonne nuit. Il était 21h00, quand les infirmières ont frappé à ta porte, pour te dire qu’il fallait prendre une douche.

Une douche à 21h00! Alors que tu es à bout, tu n’as qu’une envie, dormir, ou du moins essayer. Tu leurs dit que tu n’as pas du tout le courage, elles te répondront simplement : «C’est le protocole »…

Tu n’en peux plus, quand te laisseras t-on en paix. Tu insistes, elles aussi, tu finiras par céder, excédé. A trop t’énerver sous une douche quasi froide, tu en as perdu ton souffle, tu t’es mis à tousser, tousser, tousser. Tu as terminé ta douche en faisant les cent pas entre la salle de bain et la porte de ta chambre, tu as sonné une fois, deux fois… Tu a du appeler de la porte de ta chambre pour que quelqu’un daigne t’entendre, tu as cru y passer. Elles finiront par arriver, et t’installes une assistance respiratoire, le temps que tu reprennes tes esprits. Ta nuit seras une fois de plus médiocre, alors que tu avais réussi à contrôler tes maux et à éprouver « du plaisir » avec un bon film.

Le lendemain matin, le chirurgien en charge de l’opération t’expliquera qu’en fait la douche n’était pas forcément une nécessité..La communication encore et toujours, reine du bien être !

On décide de faire une pause, tu as beaucoup trop de sommeil à rattraper. Tu t’endors, alors que l’on est encore dans la pièce, ton petit fils aussi est venu te faire un bisou…On file prendre un verre en terrasse, il fait presque 21 degrés. On sirote un cacolac, on papote… Vers 18 h20, on se décide à reprendre le chemin de la clinique, pensant que ta sieste t’aurais fait du bien.

En sortant de l’ascenseur on tombera nez à nez avec les infirmières qui nous expliquent que tu as eu une grosse quinte de toux, et que forcément de nombreuses douleurs se sont réveillées. Ils t’ont remis sous oxygène pour t’aider à reprendre ton souffle, une nouvelle dose de morphine pour t’apaiser. Tu es à moitié endormi, on te glisse chacune un baiser, on te souhaite une bonne nuit.

Je prendrai le temps de te déposer une enveloppe (celle contenant la première partie de ce récit, annonçant l’arrivée future d’un petit bout), te disant que quand tu en as envie, quand tu seras moins fatigué, tu peux la lire. Tu ne dois pas savoir à quoi t’attendre..

Je rentrerai à demie soulagée, je suis contente d’avoir pu te donner mon enveloppe, on ne sait jamais…Hier soir tu aurais pu y rester, je m’en voudrais trop que tu t’en ailles sans savoir. C’est peut être égoïste de ma part, mais j’aurais trop mal au coeur de ne plus t’avoir à mes cotés, alors de savoir que tu es au courant du bonheur à venir, me fait un peu de bien. Je t’aime tellement, plus les jours passent et moins j’arrive à me faire à l’idée, à m’y préparer, je veux profiter de toi encore, t’apporter de la joie, te faire du bien, te faire plaisir.

Notre médecin traitant nous a laissé penser que l’on avait entre trois et six mois.

Samedi 9 Octobre, 6 h18…

Endormie, j’attrape mon téléphone. Je comprends mais ne veux pas y croire, Sandrine m’annonce que la clinique vient d’appeler, qu’il faut que l’on vienne…

Tu as fait une hémorragie.

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