.. L’échappée belle ☼..

Ça y est, demain on s’échappe, un peu, pas très loin, juste suffisamment, pas longtemps, juste comme il faut. Demain on va vivre au grand air, tout près de la mer..

J’ai une pensée pour toutes ces personnes qui n’ont pas les moyens de partir en vacances, tous ces enfants qui n’ont jamais vu la mer, toutes ces familles qui ne vivent pas que des choses chouettes..

J’ai une pensée particulière pour une jolie famille, une famille que je ne connais pas, que je découvre par hasard, une famille qui a vu naître un petit garçon en novembre dernier, un petit Benjamin. Leur histoire m’a émue, touchée, troublée. Benjamin est atteint d’une maladie génétique orpheline très rare (72 cas en France), une maladie dont je n’avais jamais entendu parler, la « Fibrodysplasie Ossifiante Progressive » autrement appelée :  la maladie de l’homme de pierre 

La Fibrodysplasie Ossifiante Progressive (FOP) est une maladie sévèrement invalidante. Les enfants atteints sont normaux à la naissance hormis les malformations des gros orteils (« faux hallux valgus », malformation du 1er métatarsien et/ou mono phalangisme). Dans la 1er décennie, des tuméfactions douloureuses des tissus mous apparaissent par poussées osseuses souvent précipitées par une blessure, une injection intramusculaire, une infection virale, un étirement musculaire, une chute, une fatigue ou du stress.

Leur histoire est attachante, l’annonce de la maladie est très récente, cette jolie famille a créé une page facebookhttps://www.facebook.com/benjamin.fop, leur démarche est de faire connaître la maladie, je vous invite à prendre le temps de découvrir leur histoire, prendre le temps de comprendre la maladie, par ici :  http://www.fopfrance.fr/la-maladie-de-homme-de-pierre/  j’aimerai pouvoir leur apporter du sourire par n’importe quel moyen, beaucoup de soleil ☼ (Cette jolie famille vit aussi en BZH..) Bref tout le bonheur possible..

Je me déconnecte le temps d’une échappée, je penserai fort à eux & à tout ceux pour qui la vie n’est pas rose tous les jours, je penserai à savourer les ptits bonheurs, à me contenter de peu, à sourire, à rire..Alors quoi qu’il arrive, ne pas oublier que « LA VIE SE VIT AUJOURD’HUI » ♥

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Une petite pensée aussi à Ritalechat, grâce à toi j’ai un chouette bouquin (de circonstances..) pour les vacances ☼..« Wonder » où comment expliquer la différence..

Passez un joli début de mois d’août..& profitez de tout, TOUJOURS..

A très très vite ♥

flo.

 

 

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